全国膠原病友の会大阪支部

2025/02/06更新
大阪支部はおかげさまで42年目を迎えました。
当ホームページでは、大阪支部の活動や機関誌、講演会などのお知らせと膠原病関連の情報も掲載しています。

 

お知らせ

大阪難病相談支援センター事業
府民のつどい シンポジウム 
府民のつどい20250223

お薬がいち早く届くために私たちにもできること
  ~異なる立場のすれ違いをなくそう

 会場とオンライン[Zoom]のハイブリッド開催

2025年 2月23日()13:00~16:00
              (開場12:30)

会場:エル・おおさか(大阪府立労働センター)本館 708
 大阪市中央区北浜東3ー14
 京阪・地下鉄谷町線「天満橋駅」より西へ300m

■プログラム

<第1部>
 13:10~13:50
 講演1「難病領域における患者・市民参画(PPI)の実践」
     丸山 義人 氏(中外製薬株式会社 渉外調査部)
 講演2「知識を力に~さまざまな立場で共にできること」
     八木 伸高 氏(一般社団法人YORIAILab 代表理事)

<第2部>
 14:00~14:40
 講演3「「伝える・伝わる」コミュニケーションの工夫」
     和田濵 裕之 氏(京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)国際広報室)
 講演4「難病当事者団体からみる患者・市民参画(PPI)の課題と期待」
     大黒 宏司 氏(NPO 大阪難病連)

<第3部>
 14:50~15:50
 パネルディスカッション
   ① 講演ついての感想や意見の共有
   ② みんなにとっての患者・市民参画

詳細、問い合わせ、申込みはこちらから

【〆 切】2月20日(木)

【定 員】会場50名 オンライン100名

【参 加】無料

【主 催】大阪難病相談支援センター特定非営利活動法人大阪難病連/大阪府

 

 

関西ブロック50周年記念誌
50周年記念誌
礎Ishizue

 ~関西ブロックの50年を「礎(いしずえ)」に更なる飛躍を!~

 

全国膠原病友の会関西ブロックは2022年に設立50年を迎え、このたび、記念誌「礎(いしずえ)」を発行しました

私たち患者・家族は、より主体的に、より広く多様なつながりを構築すべく、この記念誌を当事者や医療・福祉・教育・行政関係の方々のみならず、企業やさまざまな支援団体の方々にも手に取っていただきたいと願っております

 

詳しくはこちら

 

 

活動情報 (今後の予定)

※感染症等により、中止または延期の可能性があります

2025年

2月24日(月・ ブロック運営委員会/10:00
「明日への道」ブロック版No.163発送作業/13:00
クレオ大阪西(西九条)
2階研修室
3月20日(木・ 昼食交流会/12:00
※会員のみ参加可
西九条第五町団集会所(西九条)
4月27日( 2024年度 関西ブロック総会/14:00 オンライン(Zoom)
6月15日( 2025年度(第43回)大阪支部総会・昼食交流会・医療講演会・相談会
※詳細は決まり次第お知らせいたします
エル・おおさか(天満橋)
7階708

終了済みの大阪支部活動情報

終了済みの大阪支部行事

 

冊子案内

全国膠原病友の会大阪支部 機関誌「明日への道」大阪版 No.87 
機関誌No.87
詳しくはこちら

医療記事

「自己免疫疾患はなぜ起きるのか?
  -遺伝子の秘密と生活上の工夫-

大阪公立大学 膠原病内科学 橋本求先生
▲入会されますと送付いたします(会費に含む)

 

 

「膠原病とともに生きる」
~患者として看護師として~
菊池素子 著
全国膠原病友の会40周年記念誌
「膠原病ハンドブック」第3版
膠原病とともに生きる患者として看護師として 菊池素子著 膠原病ハンドブック
全国膠原病友の会関西ブロックの礎を築いてきた方のおひとりで、SLE患者の菊池素子さんが自伝を出版されました。 膠原病の基礎知識、治療薬やその副作用、日常生活の過ごし方やリハビリ、妊娠・出産など、知っておきたい知識についてまとめました。
  • 2019年7月発行
  • 130ページ A5サイズ
  • 一般頒価 1,000円[税・送料込]
  • 2011年4月発行
  • 190ページ B5サイズ
  • 一般頒価 1,000円[税・送料込]
▲入会されますと送付いたします(会費に含む)
詳しくはこちら 在庫なくなりました

 


全国膠原病友の会(本部)および関西ブロック発行
「膠原病手帳」2022年度版
(緊急医療支援手帳)
関西ブロック40周年記念誌
「明日へとつないで」
膠原病手帳2022年度版 関西ブロック40周年記念誌「明日へとつないで」
詳しくはこちら 詳しくはこちら

 

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