全国膠原病友の会大阪支部

2019/02/21更新
大阪支部はおかげさまで36年目を迎えました。
当ホームページでは、大阪支部の活動や機関誌、講演会などのお知らせと膠原病関連の情報も掲載しています。

 

膠原病の基礎

ひとりぼっちで悩まないで! まずは膠原病を正しく理解しましょう!
膠原病の基礎膠原病の基礎:723MB )

 

お知らせ

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)in 大阪 

2019年 3月2日()11:00~17:00

あべのハルカス近鉄本店 タワー館7階 街ステーション

アクセスはこちらから
  > > 縁活(エンカツ)-市民活動×百貨店-

希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。
日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。
来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。
RDDは、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。
 RDD JAPAN > > https://rddjapan.info/2019

【開催プログラム】
  「ハルカスからつながろう RDD大阪」
 11:00~17:00 RDD2019パネル展示/交流カフェ
 14:00~14:30 音楽演奏1(三線演奏)
 15:00~15:15 RDD明星2019報告(大阪明星学園 明星高等学校)
 15:30~16:00 音楽演奏2(ギター等演奏)

【主 催】RDD大阪実行委員会
     Facebook > > https://www.facebook.com/RDDosaka

【協 賛】NPO法人 日本マルファン協会/線維筋痛症友の会 関西支部・大阪部会/
     全国膠原病友の会 大阪支部 ほか

 

第20回 茶話会
第20回茶話会
詳しくはこちら

2019年 3月10日(14:00~16:00

西九条第五町団集会所 → 地図(別ウィンドウで開きます)
 大阪市此花区西九条2ー12ー1
 JR環状線・阪神「西九条駅」より300m(徒歩約4分)

近くに膠原病の知り合いがいない。膠原病と診断されて将来が不安。
いろんな方に会いたい。おしゃべりしたい。困っていることを聞いてほしい等々…。
と思ったら、ぜひご参加ください。ここだけの話が飛び出すこともありますよ!
飲み物やお菓子を用意してお待ちしております。

 

第9回 和歌山連絡会交流会 
和歌山連絡会交流会
詳しくはこちら

2019年3月23日()14:00~16:00

県民交流プラザ 和歌山ビッグ愛 9階 会議室C
 和歌山市手平2-1-2
 JR「宮前駅」から徒歩7分
 バス「北出島」停留所下車

いろんな方に会いたい、おしゃべりしたい、困っていることを聞いてほしいと思ったら「和歌山連絡会の交流会」にお越しください。
和歌山の方はもちろん、和歌山県以外からの参加もOK!
友の会の会員以外の方の参加もOKです!

事前の連絡や予約は必要ありません。直接、会場にお越しください。
途中からの参加、退室もOKです。

【主 催】全国膠原病友の会大阪支部 和歌山連絡会

 

学習講演会と難病医療相談会
大阪難病連講演会相談会
詳しくはこちら

2019年 3月24日()10:15~15:30

エル・おおさか(大阪府立労働センター)
 大阪市中央区北浜東3ー14
 京阪・地下鉄谷町線「天満橋駅」より西へ300m

【プログラム1】学習講演会・・・・・10:15~12:00
 「難病者の障害年金はどうなっているのか」
      講師:青木久馬先生
          青木障害年金研究所所長・社会保険労務士

【プログラム2】難病医療相談会・・・13:15~15:30
         ※会場は分かれて同じ時間帯で開催
  イ. パーキンソン病・転ばぬ先の知恵
          ~初期からできる生活の工夫
      遠藤卓行先生/刀根山病院神経内科
  ロ. 1型糖尿病と眼
      坂東肇先生/大阪労災病院
  ハ. ベーチェット病(仮称)
      石ケ坪良明先生/横浜リウマチ・内科クリニック
  ニ. 下垂体機能低下症の症状、診断、治療
      金本巨哲先生/大阪市立総合医療センター内分泌内科

【申込み】参加希望の方は、予約が必要です
      > > くわしいことは大阪難病連のサイトまたはチラシをご確認ください

【主 催】大阪府/特定非営利活動法人大阪難病連/大阪難病相談支援センター
     /赤い羽根共同募金支援事業

 

 

活動情報 (今後の予定)

2019年

3月10日( 運営委員会/12:00
第20回 茶話会/14:00
西九条第五町団集会所(西九条)
3月23日( 第9回 和歌山連絡会交流会/14:00 県民交流プラザ 和歌山ビッグ愛 9階会議室C(和歌山)
3月24日( 「明日への道」ブロック版No.147発送作業/10:00
関西ブロック運営委員会/13:00
西九条第五町団集会所(西九条)
6月9日( 第37回大阪支部総会・医療講演会
(詳細は決まり次第お知らせいたします)
エル・おおさか
7階708(天満橋)

終了済みの大阪支部活動情報

終了済みの大阪支部行事

 

冊子案内

全国膠原病友の会大阪支部 機関誌「明日への道」大阪版 No.75
機関誌No.75
詳しくはこちら
医療講演録
「膠原病治療における補助薬と予防薬」

  ~付随症状に対する治療および副作用対策・解熱鎮痛薬・骨粗鬆症治療薬~

 国立病院機構大阪南医療センター 原田芳徳先生
▲入会されますと送付いたします(会費に含む)

 

 

大阪支部
30周年記念誌
全国膠原病友の会40周年記念誌
膠原病ハンドブック第3版
大阪支部30周年記念誌 膠原病ハンドブック
大阪支部30周年記念として、大阪および和歌山の膠原病の専門医に「膠原病診療」に関する日頃の思いを記していただきました。 膠原病の基礎知識、治療薬やその副作用、日常生活の過ごし方やリハビリ、妊娠・出産など、知っておきたい知識についてまとめました。
  • 2013年7月14日発行
  • 54ページ B5サイズ
  • 一般頒価 400円[税・送料込]
▲入会されますと送付いたします(会費に含む)
  • 2011年4月発行
  • 190ページ B5サイズ
  • 一般頒価 1,000円[税・送料込]
▲入会されますと送付いたします(会費に含む)
在庫なくなりました 詳しくはこちら

 


全国膠原病友の会(本部)および関西ブロック発行
    
全国膠原病フォーラムブック 関西ブロック40周年記念誌
「明日へとつないで」
全国膠原病フォーラム2014 関西ブロック40周年記念誌「明日へとつないで」
詳しくはこちら 詳しくはこちら

 

一般社団法人 全国膠原病友の会関西ブロック京都支部滋賀支部兵庫支部奈良支部

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