2025/02/06更新 |
大阪支部はおかげさまで42年目を迎えました。 当ホームページでは、大阪支部の活動や機関誌、講演会などのお知らせと膠原病関連の情報も掲載しています。 |
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お薬がいち早く届くために私たちにもできること
~異なる立場のすれ違いをなくそう
会場とオンライン[Zoom]のハイブリッド開催
2025年 2月23日(日)13:00~16:00
(開場12:30)会場:エル・おおさか(大阪府立労働センター)本館 708
大阪市中央区北浜東3ー14
京阪・地下鉄谷町線「天満橋駅」より西へ300m
■プログラム
<第1部>
13:10~13:50
講演1「難病領域における患者・市民参画(PPI)の実践」
丸山 義人 氏(中外製薬株式会社 渉外調査部)
講演2「知識を力に~さまざまな立場で共にできること」
八木 伸高 氏(一般社団法人YORIAILab 代表理事)
<第2部>
14:00~14:40
講演3「「伝える・伝わる」コミュニケーションの工夫」
和田濵 裕之 氏(京都大学 iPS細胞研究所(CiRA)国際広報室)
講演4「難病当事者団体からみる患者・市民参画(PPI)の課題と期待」
大黒 宏司 氏(NPO 大阪難病連)
<第3部>
14:50~15:50
パネルディスカッション
① 講演ついての感想や意見の共有
② みんなにとっての患者・市民参画
【〆 切】2月20日(木)
【定 員】会場50名 オンライン100名
【参 加】無料
【主 催】大阪難病相談支援センター/特定非営利活動法人大阪難病連/大阪府
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~関西ブロックの50年を「礎(いしずえ)」に更なる飛躍を!~
全国膠原病友の会関西ブロックは2022年に設立50年を迎え、このたび、記念誌「礎(いしずえ)」を発行しました
私たち患者・家族は、より主体的に、より広く多様なつながりを構築すべく、この記念誌を当事者や医療・福祉・教育・行政関係の方々のみならず、企業やさまざまな支援団体の方々にも手に取っていただきたいと願っております
※感染症等により、中止または延期の可能性があります
2025年
2月24日(月・休) | ブロック運営委員会/10:00 「明日への道」ブロック版No.163発送作業/13:00 |
クレオ大阪西(西九条) 2階研修室 |
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3月20日(木・祝) | 昼食交流会/12:00 ※会員のみ参加可 |
西九条第五町団集会所(西九条) |
4月27日(日) | 2024年度 関西ブロック総会/14:00 | オンライン(Zoom) |
6月15日(日) | 2025年度(第43回)大阪支部総会・昼食交流会・医療講演会・相談会 ※詳細は決まり次第お知らせいたします |
エル・おおさか(天満橋) 7階708 |
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医療記事
「自己免疫疾患はなぜ起きるのか?
大阪公立大学 膠原病内科学 橋本求先生
-遺伝子の秘密と生活上の工夫-」
「膠原病手帳」2022年度版 (緊急医療支援手帳) |
関西ブロック40周年記念誌 「明日へとつないで」 |
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